Todos juntos pelo Filipe Ferreira | Alle gemeinsam für Filipe Ferreira

[Sivi]

Filipe Ferreira ist jetzt 15 Jahre alt und schwer krank.
Entdeckt als "Lappalie" sozusagen im Alter von nur einem Monat, hat es sich als eine schwere und seltene Krankheit erwiesen: das Norrie-Syndrom.
Er wird dadurch nie sehen, sprechen oder laufen können.

Die Familie ist mittlerweile schwer belastet, auch finanziell.
Hier ein Video aus einer der wenigen Medien ausser Facebook, das meiste was die Mutter sagt steht im Text unter dem Video:

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Die Mutter wünscht sich so sehr, dass ihr Sohn wenigstens laufen und sprechen könnte, sie würde ihn so gern einmal "Mama" sagen hören.

Einige hier im Forum wissen ja schon, dass ich mich gern an "Lachende Kinder Kampagnen " beteilige.
Die jetzige galt am 1. Mai Filipe und hat wie immer mit 2 Rädern zu tun:

Kurze Anweisung: "Gleich spürst du sie, dann dreh auf"

Feeling it:

Aber immer unter guter Aufsicht!

Dann noch schnell im einsetzenden Starkregen, die "Care Pakete" verladen. Filipe muss bis heute Windeln tragen etc., allein was das immer kostet...:

Ob es ihm gefallen hat, ich hoffe sehr!
Ich vertraue da der Mutter, schaut mal ihr strahlen:

Wer mehr erfahren oder helfen möchte muss leider meist zu FB:

Google Search

www.google.com

Vorstellen wollte ich euch Filipe jedenfalls, Hilfe kann er (als auch seine Eltern) immer gebrauchen.
Falls noch jemand (finanziell oder mit Sachspenden) helfen möchte, es wäre sicher nicht nur Filipe erfreut.
Das ganze ist wirklich nicht leicht zu stemmen für die Familie.

LG,
Sivi

 

[Sivi]

Heute gab es die Mutter Live auf TVI.

Die Familie trägt schwer und ich möchte ihnen bald mehr helfen können, indem ich hier Werbung machen würde für Dinge, die sie bastelt oder 2 kleine Büchlein, die sie schrieb.
Da ich alle ihrer Dinge mag, gäbe es hier sicher ein oder zwei Interessenten, hoffe ich.
Dazu muss ich aber erst Zeit finden, mit der Familie persönlich zu sprechen, ich müsste die Erlaubnis haben Bilder einstellen zu dürfen, Kontaktdaten weiter geben und was nicht alles dazu gehört.
Die Zeit habe ich momentan nicht, aber das Interview stelle ich hier ein, um das Thema nochmal "zu wecken".

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Scheinbar muss ich obiges Alter auf 18 Jahre erhöhen. So steht es in den Untertiteln bei TVI.

Aber egal ob 18 oder 15 Jahre, Filipe ist hilflos wie ein Baby.
Die Eltern nutzen jeden Cent für Therapien für den Muskelaufbau.
Diese Kosten werden nicht übernommen, aber die Therapien sind gut und zeigen immer ganz kleine Erfolge.
Besser als nichts, die Eltern geben jedenfalls nicht auf.
Eher sich selbst, aber nicht Filipe.

Letzte Woche, alle 3 auf einem Fest:

Etwas später gab es Essen, für Filipe aus einer Babyflasche, kein Foto davon, natürlich.

Irgendwann in den nächsten Wochen finde ich die Zeit, der Familie meine Idee vorzustellen mit Werbung hier etc.
Dann hört ihr von mir wieder.

Prometo.
Sivi

 

[ALISAN]

Hallo Sivi,
vielleicht lässt man sich hier auch auf ein Spendenkonto ein, es wäre wünschenswert.

Danke dir für deinen Einsatz

 

[Sivi]

Ich bin jetzt in Kontakt mit den Eltern und habe die Erlaubnis ihre Fotos hier zu teilen.

@kailew
kann man wegen des guten Zweckes irgendwie die Aufmerksamkeit pushen vllt?

Filipe gestern, 18 Jahre bestätigt, hilflos wie ein Baby inklusive Windeln, zeigt Fortschritte auf die teuren Theapien, immer ganz kleine, aber sichtbar.
Noch immer muss er getragen werden, Rollstuhl am Strand geht nicht, kommst nicht durch.

Eines von drei kaufbaren Büchern, geschrieben von der Mutter, um von dem Verkauf Geld rein zu bringen.
Das könnte so manch einen interessieren?
Wer mehr Info möchte, gern, einfach melden.

"O Pipinho", kämpft immer weiter:

Nun braucht man dringend Geld, er soll 3 Monate in eine kubanische Klinik:

Alle Arten von Spenden sind Willkommen.

Das ist nur der Anfang.
More coming soon.

 

[Sivi]

Auch von gestern dieser Artikel über Pipinho, erst heute gefunden:

Pipinho precisa de ajuda para se tratar em Cuba

Menino de Gaia tem síndrome rara e não fala, anda ou vê. Pais estão a angariar donativos.

www.jn.pt

50.000 werden benötigt für die Reise nach Kuba, die Eltern setzen alle Hoffnung auf intensive Therapie dort.
2.000 brauchen die Eltern jeden Monat allein für die Therapien, der Vater verdient nur Mindestlohn.

Die Mutter selbst hatte mal in einem Interview gesagt, sie hatte früher ernsthafte Selbstmordgedanken.
Sie kämpft jetzt aber wie eine Löwin.
Der Vater wirkt geschwächt und nicht wirklich gesund.
Der seelische Druck, den die Familie schon so lange trägt, zeigt Spuren, da bin ich mir fast sicher. Das Gegenteil wäre eher das Wunder.

Ich weiss, Pipinho ist nicht allein mit schwerem Schiksal.
Ihn habe ich aber gedanklich adopiert, ich würde so gern viel mehr helfen, meine Kleinigkeiten sind da wie ein Tropfen auf einem heissen Stein.
Aber was ich tun kann, mache ich.

Viele Tropfen kühlen den Stein, ein kleiner Regen wäre Willkommen.

Os interessados em ajudar podem fazer donativos para a conta de Pipinho, que tem o NIB 003501240001656900080, ou por MBWay, através dos números 968484343, 911960801 ou 916373288.

Zitat aus obigem link.

(Es zeigt einem auch immer wieder, wie Dankbar man sein sollte, wenn alle gesund sind.)

Bjs

 

[Sivi]

Ein kleines Update:

Geld wird natürlich weiter gebraucht und gesammelt, aber für die kleinen Dinge, die die Mutter zum Verkauf stellt, gibt es hier für den Versand keine Lösung.
Die Familie ist momentan sicher total überfordert und kann mir keine Antworten auf meine Fragen geben.
Mir tut das sehr leid, aber ich kann es verstehen.
Ich kann mich nichtmal ansatzweise in ihre Situationn versetzen, obwohl ich alle kennen gelernt hatte.
Nur die Vorstellung des täglichen Windeln wechseln ist für mich schwer.
Bin ja selbst Mutter und weiss noch immer, wie sehr ich diesen Verzicht gefeiert hatte.

O Pipinho soll nach Kuba, drei Monate intensives Muskelaufbau- und Sprachtraining!

Seine fast täglichen (teuren) Therapien zeigen Wirkung.
Immer nur kleine, aber wer hinschaut, kann sie sehen.
Er kann schon kurz stehen, allein.

Mehr kann ich momentan dann doch leider nicht helfen.

Updates wird es weiter geben, kann aber dauern.

Sorry,
Sivi

 

[Sivi]

"O Pipinho" hat es gestern nach Kuba geschafft.
Er ist nun dort für eine Intensiv-Therapie für Muskelaufbau- und Sprachtraining.
Das Muskelaufbautraining zeigte ja schon zuvor Fortschritte, er konnte kurze (sehr kurze) Zeit allein stehen.

Er wird dadurch nie sehen, sprechen oder laufen können.

Bitte Liebes Universum, "strafe" mich als Lügnerin!

Com toda a força!!!!! Vai Pepinho!

 

[Sivi]

O Pipinho kämpft weiter.
Er hat sichtbare Fortschritte gemacht, kann sich nun sekundenlang aufrecht halten.
3 oder 4 nur, ABER vorher ging gar nichts.

Nun ist er aber leider an den Punkt des fast Zusammenbruchs gekommen.
Mein Herz blutet. Ich kann nichts tun.

Er ist ausgelaugt, das schrieb sein Vater für ihn in seinem Namen:

O desmame da medicação Risperidona mexeu muito comigo e entrei em crise de irritabilidade.
À três noites que não durmo, muito agitado, auto-agrido e chorão.
Hoje o Doutor passou um novo esquema da toma de medicamentos. Já estou a iniciar a Carbamazepina, que será introduzida mais rápido e para já, ficará suspensa a retirada da Risperidona.
Têm sido dias e noites muito difíceis, só Deus sabe a nossa luta e dor, mas temos a certeza de que Deus está a cuidar de nós ...

Mir war seine Medikation und die Folgen nicht so bewusst.

Zusätzlich ist das Leben in Kuba Nahrungsmittelbeschaffung gesehen für die Familie sehr teuer.
Mutter, Vater und Sohn teilen sich ein Zimmer und versorgen sich dort selbst mehr recht als schlecht sozusagen.

Dorthin zu kommen war schon schwer, dort zu sein nun umso mehr.
Reimt sich sogar, bin aber nicht stolz drauf.

Jede Spende ist weiterhin Willkommen und nötig.

Com toda força Pepinho.
Vai!

 

[Farbenzeit]

Es sind sehr bewegende Bilde und unglaublich, was die Familie auf sich nimmt.
Hoffentlich bringt es auch ein wenig Erfolg...

 

[Canico]

Kann man auch per Paypal spenden?

Viel Kraft der Familie!!

 

[Farbenzeit]

Ja, im Beitrag vom 2. September auf dem Foto steht der link. An todosjuntosfilipef schicken.