Nina kämpft gegen ALS

[_hoschi_]

Vor einer Weile hat mich eine

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einsetzt auf Nina aufmerksam gemacht.

Nina ist 20 und kämpft seit letzen Jahr gegen

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. Ein Kampf den sie nicht gewinnen wird. ALS degeneriert das motorische Nervensystem.

Nina brauch sehr dringend einen angepassten Rollstuhl um den Alltag bewältigen zu können. Ausserdem ist dringend eine Behandlung nötig, diese soll in Deutschland erfolgen, da es hier gute Spezialisten gibt.

All das kostet sehr, sehr viel Geld. Es steht noch nicht genau fest, wie viel. Aber vermutlich so viel wie ein Neuwagen der gehobenen Mittelkasse. Die Familie tut ihr bestes um all das für Nina zu ermöglichen. Trotzdem fehlt immer noch eine große Menge Geld.

Freunde und Förderer haben eine Seite auf Facebook eingerichtet, wo Ihr immer aktuelle Informationen, Spendenstand etc. erfahren könnt:

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Evtl. habt Ihr ein paar Euros für Nina übrig, würde mich sehr freuen

 

[_hoschi_]

AW: Nina kämpft gegen ALS

Nina hat jetzt bisschen was in Englisch hier:

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Ninas Freunde haben mittlerweile über 25.000 EUR zusammen - in nicht ganz einem Monat! Ein wahnsinniger Erfolg!

Nina war bei Portugal no Coração:

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Nina fehlen noch etwa 16.000 EUR für eine umfassende Behandlung in Deutschland. Ich würde mich sehr freuen, wenn Ihr 'nen Euro für Nina übrig habt. Das Geld kommt an und wird sehr verantwortungsvoll verwendet. Die Zeit läuft...

Falls Ihr Fragen habt schreibt direkt an Nina oder wendet euch gerne an mich

 

[Tellus]

AW: Nina kämpft gegen ALS

...eine gesicherte Diagnose ALS in so jungen Jahren ist gewiss sehr ungewöhnlich. Wenn es so ist, hat Nina ein wirklich schweres Los gezogen.
Aus eigener, leidvoller, Erfahrung kann ich gut nachvollziehen, wie sich die Angehörigen auch mit diesem Thema auseinander setzen müssen.

Zwar hat meine Frau nicht ALS, doch hat eine genetisch bedingte Muskelkrankheit unser Leben auf den Kopf gestellt. Und eins ist sicher: es gibt keine Heilung.
Das FBI, Friedrich Baur Institut, der Uni München beschäftigt sich intensiv mit dem Thema:

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Mittlerweile gebe ich nichts mehr auf die Rezepte der Neurologen.
Beispiel: ein ehem. leitender Oberarzt der Neurologie des UKSH Kiel, der meine Frau noch vor zwei Jahren in der Sprechstunde hatte,
konnte trotz vorliegendem Laborbericht der Uni Würzburg keine Symptome feststellen.
Er riet nur dazu eine EG-Wohnung zu bewohnen und einen Rollator zu benutzen.
Heute ist sie ein Pflegefall. Andere Neurologen äusserten mehr oder weniger offen, dass man nichts machen kann. Belastet eben nur das Budget...

 

[_hoschi_]

AW: Nina kämpft gegen ALS

...eine gesicherte Diagnose ALS in so jungen Jahren ist gewiss sehr ungewöhnlich. Wenn es so ist, hat Nina ein wirklich schweres Los gezogen.

So wie es jetzt aussieht sind alle Differentialdiagnosen recht sicher ausgeschlossen.

Aus eigener, leidvoller, Erfahrung kann ich gut nachvollziehen, wie sich die Angehörigen auch mit diesem Thema auseinander setzen müssen.

Zwar hat meine Frau nicht ALS, doch hat eine genetisch bedingte Muskelkrankheit unser Leben auf den Kopf gestellt. Und eins ist sicher: es gibt keine Heilung.

Ja, so ist es.

Mittlerweile gebe ich nichts mehr auf die Rezepte der Neurologen.
Beispiel: ein ehem. leitender Oberarzt der Neurologie des UKSH Kiel, der meine Frau noch vor zwei Jahren in der Sprechstunde hatte,
konnte trotz vorliegendem Laborbericht der Uni Würzburg keine Symptome feststellen.

Kann ich sehr gut nachvollziehen, vor allem bei solchen Erlebnissen.

Er riet nur dazu eine EG-Wohnung zu bewohnen und einen Rollator zu benutzen.
Heute ist sie ein Pflegefall. Andere Neurologen äusserten mehr oder weniger offen, dass man nichts machen kann. Belastet eben nur das Budget..

Realistisch leben und den Optimismus nicht verlieren. Das ist eine der wichtigsten Aufgaben dabei denke ich. Diese Krankheiten verlaufen ja doch sehr unterschiedlich und es kommt doch auf jeden konkreten Fall an. Meine Großmutter zum Beispiel hat über 35 ihrer 91 Jahre mit MS gelebt, die in dem Falls anfangs sehr schnell und intensiv und später nur in leichten Schüben verlaufen ist.

Eben weil Nina noch so jung ist geht es hierbei darum, die Chance einer Behandlung mit dendritischen Zellen zu Nutzen. So kann vielleicht jetzt, wo noch keine lebensgefährdenden Schäden vorliegen, eine Verzögerung erreicht werden, um Nina das Leben so angenehm wie möglich zu gestalten.

Ihr wisst sicher, wie die Situation im portugiesischen Gesundheitssystem ist. An dieser Stelle oft noch schlimmer als in Deutschland. In Portugal gibt es die Möglichkeit einer solchen Behandlung nicht. Daher muss die Behandlung selbst getragen werden.

Mit ein bisschen Glück und jedem Euro Unterstützung kann Nina schon bald damit beginnen. Auf

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gibt es jetzt einen Blog auf dem regelmäßig über Nina's Erlebnisse berichtet wird.